10月31日,风信子孩子代表:袁炜锦、谢昕莛、廖慧珊、文廷玉等4人参与东莞广播电台《童心圆》访谈栏目,分享成长故事。

下面,小编带大家回顾精彩瞬间。

袁炜锦

袁炜锦,21岁,痉挛型脑瘫患者。由于身体缺陷造成日常出行困难,经常被拒载。妈妈身体也不好,患有抑郁症,时而凌晨失眠或是在客厅发呆。

2016年4月,经社工引荐结缘风信子公益,因自身家庭经济相对良好,以及对风信子公益缺乏了解,对于被纳入为服务对象,炜锦及其家人是抗拒的。

当时的炜锦是怀着对这一个专注于帮扶脑瘫群体的公益组织的好奇心,同时想寻求一份精神寄托而加入风信子公益。在风信子公益队长谢东阳的鼓舞下,身为一名脑瘫孩子的他参加新晋志愿者培训成为一名风信子公益的志愿者,还加入文秘团队,通过努力学习自媒体运营、公众号排版、影视后期制作等知识,提升自我技能同时为风信子公益服务奉献。

后来,风信子公益获知炜锦因为行动不便而缺少与社会的接触,为方便其出行,队里时常安排爱心司机接送参与公益活动。2017年,在得知其母亲被确诊患有抑郁症后,立即联系心理咨询师介入帮扶以及在炜锦妈妈入院治疗而三餐不继时,志愿者伙伴特意冒雨送去可口的饭菜。经过日积月累的接触,风信子公益的一系列爱心举措得到炜锦家人肯定。如今,加入风信子公益五年,炜锦经过康复训练,已经可以独立乘坐网约车出行,成为了风信子公益的管理人员独自参与了各项志愿服务,并尽己所能辅导其他脑瘫孩子的功课。目前还积极地向党支部靠拢,已经提交申请书入党,不久即将成为一名光荣的共产党员,炜锦遇到了风信子公益,完成一次华丽转身,把曾经看起来的“不可能”变成现实,在脑瘫群体中起表率作用,鼓励着其他风信子家庭积极成长。

谢昕莛

谢昕莛,16岁,痉挛型脑瘫。因为身体的原因,她没法像其他孩子一样拥有一个简单自由快乐的成长之路,艰辛而漫长的康复治疗的过程更是一种难以想象的磨难。因为是脑瘫,曾被歧视,学习过程中遇到困难却得不到正确的指导。因为是脑瘫,文化课学习进度慢,曾被厌烦。

但即使是这么的痛,她也有自己坚持不懈的东西,那就是阅读!阅读,是她康复治疗最好的解痛药,也是她了解世界的窗口,更是她走向更好的自己的无限动力之源。但是,阅读对于她来说,也不是一件容易的事情。她日复一日,年复一年的坚持,去认字去辨别语句,学习语法。没有伶俐的聪明,那就用加倍的时间也努力;没有健全的躯体机能,那就不断地模仿先进和锻炼自己!

  凭着这份十年如一日的,让人心疼的坚持,以及有来自风信子公益大家庭中同为风信子孩子的袁炜锦哥哥的抱团成长,指导学习文化课和来自爱心单位东莞会说会唱艺术教育机构对学习主持演唱的技巧进行专业性指导教学,她的阅读理解能力和主持能力有了很大的进步。妈妈陪读十年,风雨无阻与孩子在学习的路上奔波,以常人无法想象地努力付出,让孩子逐渐积极乐观,不断进步,奇迹就这么发生了。在刚刚结束的第七届“未来精英”中国少年儿童创意阅读季暨2021年度“学习杯”中华经典诵读工程全国总展示赛事中,她通过层层考验,从地方的初选一路晋级复赛和决赛,并在全国的决赛中勇敢的面对不同的阅读项目环节的考验和要求,最终拿下了小高组的季军,获得了老师评委们的赞许和鼓励!并参与特别节目录制,在北京卫视青年频道播出。

她的成功,给更多像她一样的风信子孩子树立了一个良好的榜样。沐浴爱与阳光,风信子孩子也可以像常人一样,拥有美好的未来!

廖慧珊

廖慧珊,10岁,痉挛型脑瘫。因意外早产,七个多月呱呱坠地。在全家人无微不至的呵护下成长。小公主一天天长大,爸妈欣喜着却不忍担忧:女儿与其他孩子好像看起来不一样,其他孩子早已学会翻身,珊珊怎么还不会?而且家人逗她玩,也毫无反应。

当时家里人没太在意,但是慢慢地,一周岁的珊珊和其他孩子的差异越来越大,显现出的异常让家人心里一惊,马上警惕起来。于是,珊珊被带到医院做检查,检查结果:“痉挛型脑瘫”,爸爸妈妈不能忘记确诊时的心情,就像天塌了。

因为珊珊患病,需要人在身边照料,作为妈妈的徐美燕毅然辞掉了工作,全心全意陪伴女儿进行积极治疗。日复一日,失去经济来源的的徐美燕,面对着女儿康复治疗的高昂费用,面对着旁人的歧视,面对女儿时而无法控制的发病行为……心理防线逐渐被击溃。

风信子公益林伟国副总队长知道了珊珊家的情况后,开展了细致的帮扶工作。一开始,珊珊家人十分排斥,不愿在外人面前揭开伤疤。在林伟国不懈的努力下,冰山一般的心,渐渐融化,接受了风信子公益提供的帮助,珊珊进入了中心进行康复治疗,减轻了家庭的经济负担。在风信子公益,珊珊及家人认识了很多脑瘫儿家庭和爱心志愿者,慢慢敞开心扉,接纳现在,重新以积极的姿态拥抱未来。

如今,珊珊能够独立行走,目前在东城八小就读四年级,身体状况和精神状态越来越好。而妈妈徐美燕从受助已经走向有能力助他,成为了风信子公益的骨干成员和爱心手工坊副组长,她醉心制作衍纸画,成为最高产的手工制作成员之一。

文廷玉

文廷玉出生于2012年,即将9岁了。廷玉因为30周早产,出生过程中因缺氧,以及病理性黄疸等因素导致了后面的一系列后遗症,最后被诊断为痉挛型脑瘫儿童。

母亲回想,孩子在4个月大的时候,开始漫长的康复过程。一开始在东莞市妇幼保健院的做治疗,每天都要做电疗,针灸,运动康复,手功能训练,按摩,药浴等等,还有每个月都要交巨额的治疗费,每天每夜都在困苦焦虑中煎熬,对未来一片迷茫,真真是心力交瘁,痛苦不堪!

在孩子刚确诊之初,家人们接受不了现实,也无法面对,选择了逃避,不想跟亲戚朋友同学联系,不上网,不见面。心理压力特别巨大。在康复的路上,因一位家长引荐,认识了风信子公益,随着风信子志愿者的探访,风信子公益举办的各种活动,慢慢的融入到了这个大家庭。在这里,再也不会感到孤单和孤立,风信子公益让我们这些孩子感到了爱,让我们能够乐观面对。后来,我们可以大方的跟人谈起孩子的状况,谈起生活,感觉幸福又回来了。

风信子公益还经常邀请东莞市残疾人康复中心的老师们来免费做康复指导,让我们有缘去年进去康复中心就读,在康复中心一年的时间里,孩子的运动,认知等都有了一个大的进步,孩子从什么都不会,到现在已经可以学会坐着上课,可以借助拐杖走路。普通人看来微不足道的事情在我们看来无比欢欣。今年5月,风信子公益的谢队长听说孩子准备入读小学,又亲力亲为的帮助我们协调学校,廷玉于今年9月份入读南城阳光六小,家人一直期盼着孩子可以读普小这个梦想,现在终于实现了!